HỘI CHỨNG HIẾM KHIẾN NGƯỜI TA không còn BIẾT ĐAU ĐỚN HAY BUỒN NGỦ…

— Yume.vn —

HỘI CHỨNG HIẾM KHIẾN NGƯỜI TA không còn BIẾT ĐAU ĐỚN HAY BUỒN NGỦ

Trong hình là cô bé Olivia Farnsworth người Anh, cô bé mắc hội chứng hiếm gặp "Chromosome 6q deletion" (thiếu một bản sao của nguyên liệu di truyền nằm trên nhánh dài (q) của nhiễm sắc thể 6) khiến bẩm sinh cô bé không biết đau đớn, sợ hãi, thậm chí không có thèm muốn ăn uống hay buồn ngủ.

Niki Trepak là bà mẹ đơn thân với 3 đứa con và Olivia là con út, ngay từ khi sinh ra Niki đã cảm nhận Olivia không giống như các đứa trước. Cô bé không ngủ và từ 6 tháng tuổi đã phải kê đơn để ngủ được 6 tiếng trong đêm. 5 tuổi Niki thấy con mình ngáp mà vui mừng vì "Cuối cùng con bé cũng biết mệt". 9 tháng tuổi Olivia không chịu bú mẹ cũng không ăn bất kỳ thức ăn gì và lớn lên cô bé chỉ ăn như một điều kiện chứ không có cảm giác thèm. Ví dụ ở trường cô bé sẽ ăn vì mọi đứa trẻ khác đều ăn, còn ở nhà bé có thể ăn đi ăn lại một món suốt mấy tháng mà không chán. Năm 5 tuổi Olivia bị xe tông và kéo lê một quãng, mẹ cô và các đứa trẻ khác hét lên sợ hãi Tuy nhiên Olivia bình tĩnh đứng dậy bước về phía mẹ. Khi mang đến bác sĩ, cô bé bị trầy đầu ngón chân và mông, ngực có vết bánh xe cán qua. Bác sĩ cho chụp CT và x-rays Tuy nhiên không còn chấn thương nào khác, họ nói sở dĩ chỉ bị thương nhẹ có thể do Olivia không biết sợ nên không gồng và giãy.

Niki cho biết việc cô bé bị hội chứng như vậy không khiến cô vui mừng vì con bé ít quấy hay khóc lóc, ngược lại còn là thử thách mỗi ngày. Cô bé không phải mình đồng da sắt mà vẫn bị tổn thương chỉ là không cảm nhận được và điều đó rất nguy hiểm, chưa kể con bé còn dễ tham gia vào các trò mạo hiểm chết người vì không biết sợ. Cả bác sĩ cũng rất chẳng không khó khăn để tìm hiểu chuyện gì đang xảy ra với cơ thể cô bé vì Olivia không cảm giác gì. Mỗi mùa giáng sinh, gia đình không thể dùng nến vì bé thích nhiễu sáp lên tay rồi lột ra, cũng như không được tặng bé ván trượt, giày patin, các loại đồ chơi có bộ phận nhỏ, nóng. Vì cô bé không thèm ăn nên Niki sẽ làm tiệc buffet để cô bé thích gì ăn nấy, thường là trái cây, củ quả.

Olivia cũng đóng góp tiền cho quỹ từ thiện Unique – tổ chức giúp các người mắc hội chứng hiếm do đột biến nhiễm sắc thể. Với mỗi miếng cải brussels ăn được, cô bé góp £1. Nghe có vẻ bình thường với các đứa trẻ khác, Tuy nhiên với một người không thèm ăn như Olivia đó là một nỗ lực.

#aFamilyPhotos #Dl


#Yume